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La sclérose en plaques, cette maladie du sang. Le parcours atypique d'un chercheur malade

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Dossier

Auteurs sans éditeurs, éditeurs sans auteurs ? Un podcast en 4 épisodes

Auteurs sans éditeurs ? Éditeurs sans auteurs ? Toute ressemblance avec un article ou un livre déjà paru n’est pas fortuite. D’ailleurs, le papier de Jérôme Lindon n’a pas pris une ride depuis 1998. Arrêtons-nous un instant sur sa conclusion dans les colonnes du monde : « [La] transformation du paysage de l’édition tend inévitablement à priver de toutes chances d’être lues, et par conséquent d’être publiées, les nouveautés d’exception qui ne répondent pas aux critères de valeurs en vigueur au moment où elles voient le jour. Mais qui remarque l’absence d’un auteur inconnu ? »

Dossier

Saint-Elme, la folie d'un Twin Peaks, quelque part en Europe

« Ici, c’est spécial. » Depuis trois ans, Serge Lehman et Frederiks Peeters nous ont plongés dans une série dont les couleurs folles peinent à rester dans tranquillement dans leurs pages. Un polar percutant, aux personnages franchement décalés : avec la sortie du cinquième tome, Les Thermopyles, les comparses mettent le point final à leur saga au milieu des montagnes…

Dossier

Le livre numérique fête ses 50 ans : un anniversaire, tout en histoire

Certains membres du Projet Gutenberg, célèbre plateforme dédiée à la préservation d'ouvrages du domaine public, ont décidé de sortir les bougies. L'ebook célèbre ses 50 années – né en 1971 ! – qu'il n'a effectivement pas l'air d'avoir. Si le grand public l'a découvert avec les premières liseuses, ActuaLitté, en partenariat avec ces passionnés, retrace une histoire de l'ebook. Un dossier exceptionnel.

Dossier

Le Livre à Metz 2024 : bas les masques pour cette 37e édition

La 37e édition du festival Le Livre à Metz - Littérature et Journalisme, prévue du 19 au 21 avril 2024, accueille 180 participants parmi lesquels figurent des écrivains, des journalistes, des créateurs de bandes dessinées et des illustrateurs pour enfants. Le tout autour d'une thématique, Gare aux apparences...

Dossier

Lire en Poche 2022 : Un autre monde

Rendez-vous incontournable de la rentrée littéraire, Lire en Poche, organisé par la ville de Gradignan, accueille près de 27.000 visiteurs et plus de 100 auteurs, dont un tiers d’auteurs jeunesse qui rencontre son public également dans le cadre scolaire. L'édition 2022 se déroule du 7 au 9 octobre.

Dossier

Roman, BD, documentaires, albums : la littérature jeunesse parcourt l'Europe

Qu’est-ce qui témoigne de la vitalité d’une littérature ? Dans ce cas-ci, celle de la littérature jeunesse au Québec. Est-ce le nombre d’éditeurs ? On en compte plus d’une soixantaine. Le nombre d’ouvrages publiés par année ? Il y en a plus de 400. Les prix dédiés à ses créateurs ? On en compte une bonne douzaine. Ou alors l’attrait de ses créateurs pour des éditeurs étrangers ?

Extraits

Santé, diététique, beauté

La sclérose en plaques, cette maladie du sang. Le parcours atypique d'un chercheur malade

Atteint d'une sclérose en plaques à l'âge de trente-deux ans, l'auteur de ce témoignage, un chercheur en biophysique, aborde sa maladie avec le point de vue de sa profession. Il effectue des recherches, consulte à l'étranger, suit des cours de médecine, et comprend que, pour faire cesser les atteintes au cerveau et à la moelle épinière, il faut avant tout soigner le système immunitaire. Après plusieurs années de réflexion, et contre l'avis de nombreux neurologues spécialistes de cette pathologie, il convainc un hématologue de le faire bénéficier d'une greffe de moelle osseuse. Depuis ce traitement, reçu il y a huit ans, il se porte bien. Alors, pourquoi, aujourd'hui encore, les hématologues n'interviennent-ils qu'occasionnellement dans le traitement de la sclérose en plaques ? Ce livre ne prétend pas inciter à un traitement particulier. Il a pour but d'aider les patients à rester maîtres de leur destin en leur permettant de s'approprier les connaissances scientifiques qui concernent leur pathologie. Il revient à chacun, avec l'aide de son médecin, de trouver les options thérapeutiques qui lui correspondent le mieux. Le temps est venu de décloisonner les domaines de la médecine et de favoriser une prise en charge des malades plus individualisée.

01/2019

Santé, diététique, beauté

La sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune de l'adulte jeune touchant 10 0000 personnes en France et 3 femmes pour 1 homme. La moyenne d'âge des personnes atteintes étant de 35 ans, le diagnostic est généralement posé dans une période de la vie où des projets se mettent en place. L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques entraîne un bouleversement psychologique. Elle représente une source d'angoisse pour l'avenir et des inquiétudes au quotidien, ainsi qu'une réticence vis-à-vis des traitements proposés, souvent par manque d'informations. Fortes de quinze années de pratique en éducation thérapeutique du patient atteint de sclérose en plaques, les auteurs de ce livre reprennent les nombreuses questions que les patients se posent.

09/2019

Santé, diététique, beauté

Sclérose en plaques et talons aiguille. Dépasser la maladie et renouer avec son équilibre

Quand les talons aiguilles, l'appétit de vivre et l'enthousiasme côtoient le handicap invisible, les boîtes de médicaments et les bas de pyjamas. Charlotte est étudiante en médecine lorsqu'elle fait sa première poussée de sclérose en plaques. Une maladie qui va bouleverser sa vie : des souffrances physiques et des épreuves sont nés une sérénité et un optimisme à toute épreuve, dont elle partage dans ce livre les clés, avec humour autant qu'avec expertise. " Grâce à ma sclérose en plaques et aux moments très éprouvants qu'elle implique, j'ai appris à me dépasser et à acquérir une philosophie de vie dont les piliers sont la bienveillance, les rires et l'amour au sens large du terme... Chaque individu confronté à la maladie peut trouver une voie vers l'équilibre ; la mienne prend sa source dans la vie de tous les jours : être une femme avant d'être une patiente, et apprendre à savourer la vie avec intensité ! ".

04/2019

Santé, diététique, beauté

La maladie d'Alzheimer. Comprendre et communiquer avec le malade d'Alzheimer

Avec l'augmentation de l'espérance de vie et l'amélioration de la qualité des soins, de nouvelles pathologies ont fait leur apparition de manière fréquente dans la population. C'est le cas pour les pathologies neurodégénératives comme la démence de type Alzheimer. L'absence de traitement curatif et sa forte fréquence en font un problème de santé publique majeur dont l'abord médicamenteux seul ne suffit pas. La présence de troubles du comportement inhérents à la pathologie est majorée par les difficultés du malade à exprimer ses émotions. Comment le malade peut-il comprendre et s'adapter à son environnement ? Quels sont les outils de communication dont il dispose pour s'exprimer, notamment sur le plan émotionnel ? Comment l'entourage peut-il s'adapter pour faciliter la communication et réduire les troubles du comportement ? Cet ouvrage s'adresse tant aux familles qu'au personnel médical et paramédical. Il retrace le parcours du malade d'Alzheimeret de son entourage des premières interrogations au diagnostic puis à la prise en charge. Il propose un regard sur la compréhension du comportement des personnes touchées par cette pathologie et tente de fournir des clefs sur les comportements à avoir face au malade.

03/2019

Spécialités médicales

La sclérose en plaques. Historique, épidémiologie et pathogénie

En France la sclérose en plaques (SEP) touche plus de 80 000 personnes et plus de 3 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. C'est la plus commune des maladies neurologiques de l'adulte jeune. La plupart des cas concernent une population de 20 à 40 ans majoritairement féminine. Les manifestations neurologiques de la maladie sont secondaires à une destruction progressive des gaines de myéline qui entourent les fibres nerveuses et dont le rôle est d'assurer leur protection et la bonne transmission de l'influx nerveux et ceci en raison d'un dysfonctionnement du système immunitaire. La sclérose en plaques se présente sous deux formes : la forme avec poussées qui est la plus fréquente et la forme progressive où le risque de handicap est plus élevé. Les conséquences de cette affection peuvent être importantes en termes physiques et psychologiques mais aussi de vie sociale professionnelle et familiale. Cet ouvrage pratique et synthétique richement illustré aborde successivement l'historique l'épidémiologie et l'histoire naturelle puis la pathogénie de cette maladie. Il en décrit l'évolution des concepts l'épidémiologie l'anatomopathologie et l'immunologie et ouvre des perspectives sur les nouveaux traitements et les capacités de remyélinisation. Cet ouvrage rédigé par un collectif d'experts biologistes et médecins travaillant dans les centres spécialisés sur la SEP est destiné aussi bien aux neurologues confirmés souhaitant mettre à jour leurs connaissances qu'aux autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients et bien sûr aux médecins et paramédicaux en formation qui voudraient mieux comprendre ce que représente la sclérose en plaques.

08/2019

Généralités médicales

La médecine narrative dans les nouvelles humanités médicales. Dialectique du médecin, de la maladie et du malade

L'art de guérir connaît trois périodes survenues à partir de deux évolutions majeures. La médecine archaïque existait à la Préhistoire dans les civilisations mésopotamienne et égyptienne. La tradition hippocratique grecque, entre les IVe et IIIe siècles, marqua une première série de ruptures qui introduisit la médecine ancienne dans les mondes romain, arabo-musulman et occidental médiéval chrétien grâce aux traductions. Entre la Renaissance et les Lumières s'ouvrit l'ère de la médecine moderne avec, en contrepoint, les usages asiatiques. La pratique de la médecine narrative s'enracina à la deuxième période mais est nommée ainsi et seulement depuis XXIe siècle.

02/2019

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Les regrets de Rowling devant la sclérose en plaques

Alors qu'elle travaillait sur les premières ébauches de son magicien, J.K. Rowling ignorait que six mois plus tard sa mère, atteinte de sclérose en plaques, allait mourir. « C'est évidemment un énorme regret, parce que je ne lui ai jamais dit que j'étais en train d'écrire, confie l'auteure. Elle n'a jamais rien su du tout sur Harry Potter. »

« Lorsque j'ai quitté la maison, elle marchait sans qu'on l'aide. Quand j'ai obtenu mon diplôme, elle était en fauteuil roulant et avait besoin d'un déambulateur pour chez elle. C'était terrible à voir. »

Selon elle, sa mère avait manifesté des signes de la maladie six ou sept ans avant qu'elle ne soit diagnostiquée. En 2006, la maman d'Harry avait fait un don important pour au centre de recherche contre la sclérose en plaques, à l'université d'Édimbourg. Elle est par ailleurs marraine de la MS Society Scotland.

Investissement personnel

En février, elle s'était élevée contre une décision du Scottish Medicines Consortium, qui déconseillait l'usage d'un médicament luttant contre la sclérose en plaques, pour des raisons économiques. « Si un médicament peut contribuer à s'attaquer à la sclérose en plaques - en particulier celle de type agressif, la sclérose en plaques rémittente, dont nous parlons - il ne devrait pas être interdit pour des simples raisons de coût », déclara-t-elle.

Une maladie peu sexy à financer

Aujourd'hui, elle considère que les efforts ne sont pas encore conséquents : « C'est une maladie de Cendrillon, on l'entend en permanence, parce qu'elle est sous-financée, parce qu'on l'ignore. C'est commun à un grand nombre de troubles neurologiques. Il semble que ce ne soit pas un secteur qui soit très attrayant pour les investisseurs. »

Vous pouvez retrouver une émission de la BBC sur le sujet.

En décembre dernier, un autre grand auteur anglais était frappé, plus personnellement encore, par une maladie neurologique : Terry Pratchett. Le romancier avait annoncé publiquement qu'on lui avait diagnostiqué une forme rare de la maladie d'Alzheimer.

26/07/2008 - 11:21

Le malade imaginaire

#ProgrammePremiereTheatre – Argan, un citadin et parisien, est constamment préoccupé par son bien-être physique. Malgré sa robustesse, il se croit à l'article de la mort. Cette obsession le conduit à investir énormément dans des traitements et des visites chez le médecin. Pour assurer des soins médicaux permanents, il projette d'unir sa fille Angélique au jeune Thomas Diafoirus, aspirant médecin.

Toutefois, le cœur d'Angélique bat pour Cléante. Grâce à l'ingéniosité de Toinette, leur servante malicieuse, et à l'intervention de Béralde, le frère d'Argan, elle espère contrecarrer les desseins matrimoniaux de son père.

Au fil de péripéties humoristiques, Toinette, déguisée en docteur, parvient à duper Argan, révélant ainsi l'irrationalité de ses angoisses sanitaires. Béralde, quant à lui, essaie d'ouvrir les yeux d'Argan sur son inutile obsession médicale.

L'apogée de la pièce survient lorsque Toinette et Béralde convainquent Argan de feindre sa mort afin de juger de la loyauté de ses proches. Découvrant alors les véritables intentions de certains, Argan opte pour une solution inattendue : devenir son propre guérisseur.

L'œuvre s'achève dans la gaieté, avec une initiation théâtrale et décalée d'Argan au monde médical.

Le Malade imaginaire est une satire mordante de la médecine de l'époque et des hypochondriaques. Molière y critique également les mariages arrangés et la naïveté des personnes aisées face aux charlatans.

BONUS - Télécharger les livres de Molière

15/08/2023 - 11:38

La maladie, c'est comme un deuil

BONNES FEUILLES - La maladie c'est comme un deuil. On passe par plusieurs étapes avant le stade de l'acceptation. Enfin, seulement si on survit jusqu'à-là...

13/05/2023 - 08:00

Rowling se confie sur la sclérose en plaques dont était atteinte sa mère

Au micro de la BBC Radio 4, ce lundi matin, JK Rowling s'est confié sur la maladie de sa mère d'origine française, Anne Volant, décédée à l'âge de 45 ans. L'auteure de la série Harry Potter a notamment partagé son regret dû au fait que sa maman n'a jamais rien su du succès des aventures du petit sorcier, écoulées à des millions d'exemplaires à travers le globe. Elle explique que lorsque lui a été diagnostiquée une sclérose en plaques, l'écrivaine en a éprouvé des sentiments mêlés de « culpabilité, d'inquiétude et d'anxiété ».

29/04/2014 - 15:08

Vaincre la maladie mystérieuse

Claire Marin, philosophe, écrivaine et enseignante, lauréate de prix prestigieux, est d’abord et avant tout une femme atteinte par la maladie dès son plus jeune âge, 20 ans. « Une maladie mystérieuse » qui affecte tous les sens et qui donne à penser juste, car il faut non seulement endurer, mais aussi comprendre l’essence de ce mal qui s’empare du corps tout entier.

25/05/2020 - 17:06

Les romans et la maladie mentale

Aider les malades à affronter leurs troubles mentaux ou permettre à leur entourage de mieux les comprendre, la littérature traitant de la maladie mentale peut faire beaucoup dans un domaine encore trop souvent tabou.

19/04/2011 - 16:33

Numérique

Un comportement politique vague pour la maladie d'Alzheimer

22/12/2008 - 15:54

Numérique

Pratchett et Alzheimer : 'Il faut tuer les démons autour de cette maladie'

Il est regrettable de ne plus parler d'un auteur que pour l'action qu'il mène, mais celle de Terry Pratchett contre la maladie d'Alzheimer vient de se heurter à une étude expliquant que la moitié des Britanniques considèrent que cette maladie s'accompagne d'une certaine honte.

Ceux qui ont un proche touché par cette maladie ont ainsi perdu des amis, des voisins, qui voient d'un oeil suspicieux cette démence, qui jette l'opprobre sur une famille au sein d'une communauté.

L'étude menée sur près de 4000 personnes montre également qu'avant de parvenir au diagnostic, le parcours est long autant que pénible parfois. Cela s'explique par une forme de rejet, notamment ou un manque de formation des médecins généralistes. Pratchett en témoigne également : « C'est une drôle de vie lorsque tu sors de chez toi, les gens sont embarrassés, baissent la voix et perdent leurs mots. »

Et de comparer sa situation à celle, célébrissime du Satan de Milton, qui maudit les cieux une fois qu'il se retrouve dans la fosse des Enfers : « Il était simplement un peu fâché par rapport à ce que j'ai ressenti le jour où l'on m'a diagnostiqué ce mal. Ce qu'il faut, c'est de la volonté et de la détermination ».

La priorité reste donc de tuer les démons qui traînent autour de cette maladie, et le folklore avec, et d'oser prononcer le nom de cette maladie. « Sept cent mille personnes qui sont frappées ne sont pas entendues. J'ai de la chance, je peux l'être. Cette étude permet de sortir cette démence de l'ombre. » Les récents appels de l'écrivain au gouvernement se feront ainsi mieux entendre encore.

07/10/2008 - 11:27

Numérique

Steve Jobs prend un congé maladie

Le grand manitou d'Apple, Steve Jobs, vient d'annoncer qu'il allait prendre un peu de recul et laisser la place, durant quelque temps, du fait de problème de santé. Une nouvelle qui ne fait pas sourire, alors que l'iPad 2, avec probablement un écran Retina, approche.

17/01/2011 - 17:17

Terry Pratchett, un malade comme les autres ?

Âgé de 71 ans, on le croyait déjà sénile, mais son apparente normalité en déconcerte plus d'un, à commencer par les médecins. Non pas que ceux-là souhaiteraient le voir quitter ce bas monde de sitôt, mais cela fait 5 ans, que l'auteur du Disque-Monde, est atteint de la maladie d'Alzheimer, et toujours aucun dégât au cerveau. Ou si peu, d'après un journaliste du

10/09/2012 - 15:06

Se survivre : lorsque la maladie devient un objet littéraire

Patrick Autréaux« Se survivre »,

11/07/2013 - 09:52

Numérique

Terry Pratchett atteint de la maladie d'Alzheimer

La nouvelle tombe et un monde s'écroule. Un voire, plusieurs. Et pas seulement des mondes, mais des univers, tant ceux de Pratchett sont bigarrés et incroyables d'humour. Lui assure qu'il a pris la nouvelle « avec philosophie, et peut-être même avec un brin d'optimisme ». Le diagnostic est pourtant un chouia plus inquiétant : forme rare de maladie d'Alzheimer.

13/12/2007 - 15:00

Si je suis malade, offrez-moi un canari

HIVER2024 - 1938, Dora, âgée de 11 ans, est malade et doit rester alitée. Pour lui changer les idées, une petite voisine lui apporte un canari.

08/01/2024 - 07:30

L'émotion, une maladie transmissible

Le chimiste Michael Lenneville et le psychologue Gary W Lewandowski, Jr, professeur à l'Université de Monmouth et co-éditeur de la revue Science of Relationships, expliquent le phénomène de contagion émotionnelle, dans le dernier numéro du Scientific American Mind.

13/07/2012 - 11:22

Insolite

Je suis un grand malade : La photocopie de sauvegarde de son ebook

Dans la catégorie Fausse Bonne Idée, voici un joyeux farfelu, bien décidé à conserver des copies des ouvrages numériques qu'il a pu acheter. Personne n'a oublié qu'en 2009, Amazon avait décidé de supprimer des Kindle de ses clients, un exemplaire de 1984 et de La ferme des animaux. Les ebooks posaient des problèmes de droit d'auteur, et unilatéralement, la firme avait donc procédé à une petite hécatombe.

13/08/2014 - 11:01

Seules les bêtes : "la solitude, une mauvaise maladie"

Eloigné cette fois de la Guyane où il a vécu plusieurs années, le nouveau roman de Colin Niel bénéficie pourtant de la même maîtrise du lieu. Un force descriptive déjà remarquée lors de ses précédents récits policiers et qui permet d'emblée au lecteur de pénétrer totalement dans l'environnement où se déroule l'histoire.

20/01/2017 - 08:30

Numérique

Un malade atteint d'Alzheimer peut vivre une vie épanouie

La démence nécessite de la compréhension

15/04/2010 - 12:38

Oscar Wilde, malade d'amour

Dans la vie d'Oscar Wilde, Alsager Vian fut l'un des hommes importants, notamment par la correspondance que les deux hommes ont entretenue. Accessoirement, parce que ledit Alsager était rédacteur en chef. Et jeune, de préférence.

17/09/2010 - 12:21

Assurance maladie : cotisation en hausse pour les étudiants

La cotisation annuelle des étudiants à l'assurance maladie va passer de 200 à 203 euros pour l'année 2011-2012, selon un arrêté publié jeudi au Journal officiel.

18/07/2011 - 10:17

Dans une société malade, le kitsch rayonne

Le nouvel âge du kitsch — essaie sur la civilisation du « trop », de Gilles Lipovetsky et Jean Serroy (Gallimard), questionne la notion de kitsch aujourd’hui. Autrefois relié à l’idée d’un manque de goût, le kitsh est revenu à la mode. À la fois objet de mode et symptôme d'un mal-être profond, qu’à t-il à nous apprendre sur les sociétés ? Le kitsch d’hier est-il le même qu’aujourd’hui ? Est-il qu’un bonheur superflu ?...

07/08/2023 - 16:13

La magie, la brutalité des rencontres, et la maladie

HIVER2024 - Tout commence sous le chapiteau d'un cirque, à l'aube de la Seconde Guerre mondiale. L'on y suit le parcours de Lena, partagée entre les métiers-magie dont elle hérite, la brutalité des rencontres, et la maladie.

20/12/2023 - 07:30

Atteint d'un cancer, Henning Mankell décide de chroniquer sa maladie

Écrivain à succès, Hinning Mankell s'est distingué dans les romans et l'écriture de scénarios de série TV, Henning Mankell vient de révéler qu'il était atteint d'un cancer. En Suède, son pays natal, on le connaît également en tant que dramaturge et activiste de gauche. Et c'est dans le journal Göteborg-Posten qu'il raconte la tumeur au poumon et au cou, qu'on lui a détectée en début d'année.

29/01/2014 - 08:39

Michael Jackson trop malade pour assumer un procès

19/11/2008 - 09:06

Un droit d'auteur malade qui criminalise les nouveaux usages

Sensible à l'affaire Houellebecq-Wikipedia, la Quadrature du Net, contactée par ActuaLitté, vient de nous donner sa position, sur un sujet particulièrement délicat.

29/11/2010 - 19:16

Le syndrome Bridget Jones, une maladie de femmes modernes

22/05/2009 - 10:29

Insolite

iPaditis, la maladie qui frappe les utilisateurs d'iPad

Un mal nouveau frappe les usagers de la tablette d'Apple. Après les ravages du syndrome du canal carpien, qui touche les utilisateurs intensifs de souris, voici que l'ardoise tactile déconnecte complètement les humains.

27/03/2011 - 13:57

Bernard Pivot malade : “Le purgatoire, c’est la vieillesse”

Des années de télévision, de presse, de médias… Plus qu’une marque : une légende dans le monde littéraire. Et des livres, lus, écrits. Bernard Pivot avait pris sa retraite en 2022, mettant un terme à 30 années de chroniques dans le JDD. C’est à l’hebdomadaire que l’ancien président du Goncourt accorde logiquement un bel entretien, évoquant sa santé, devenue fragile.

10/04/2023 - 10:44

Pratchett offre une pièce de théâtre, contre la maladie d'Alzheimer

L'adaptation théâtrale de Lords and Ladies, de Terry Pratchett, présentée par Taunton Thespians a permis d'envoyer un chèque de 291.26 livres à Jill Lock de l'Association Alzheimer. Un geste de remerciement autant à l'auteur qu'à sa lutte.

20/08/2012 - 13:25

Tito et les oiseaux : quand la peur rend malade, un enfant pour sauver le monde

Tito et les oiseaux (Tito e os Pàssaros, en brésilien), est un film de Gustavo Steinberg, Gabriel Bitar et André Catoto. Il sera dans les salles le 3 avril prochain. Tito, un garçon de 10 ans, s’est donné pour mission de sauver le monde d’une étrange épidémie : les gens tombent malades quand ils ont peur.

26/02/2019 - 12:38

Profession : détective privé mortellement malade

Y’a pas à dire, un polar, ça rime avec blanc et noir. Les couleurs de la trame, ou plutôt l’absence de couleurs et la totalité de celles existantes, fondues jusqu’au blanc. D’autant plus amusant, qu’au cinéma, on parle de fondu au noir. Personnellement, je préfère le fondant au chocolat. Mais rien de tout cela ne nous rapproche de Caboche, roman graphique d’exception – rien, sinon le flux erratique dont les synapses sont capables. Et plus particulièrement en cas de cancer au cerveau.

07/09/2022 - 10:31

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