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Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants

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Dossier

La SCELF face à la lecture publique : la redevance qui indigne

La lecture à haute voix de livres, en totalité ou sous forme d‘extraits, est considérée comme une “représentation”, et tombe de facto sous le coup du “droit de représentation”. Jusque-là, ce droit était géré par une société d‘auteurs, la SACD, mais depuis le 1er janvier 2016, et sans que grand monde en ait été informé, la gestion du droit de lecture est passée dans l'escarcelle de la SCELF, une société d'éditeurs.

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Dossier

Coronavirus : l'industrie du livre face à l'épidémie

Cela avait commencé avec quelques cas en Chine, mal recensé et des perturbations dans l’économie du pays. Et rapidement, le coronavirus est devenu l’invité tragique de l’année 2020. Les cas se sont multipliés et les décès sont survenus peu après. Avec des conséquences diverses dans l’industrie du livre, à travers le monde.

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Dossier

Les Brontë, la famille prodige de la littérature britannique

Trois sœurs et un frère : à eux quatre, les enfants Brontë auront révolutionné la littérature britannique, chacun à leur manière. Nés entre 1816 et 1820, ils font partie d'une famille de six enfants, tous élevés dans un climat paisible, tourné vers la culture et l'éducation, sous la responsabilité de Patrick Brontë et Maria Branwell.

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Dossier

La famille : entre amour et drame, les joies de la fratrie

La famille : soit on ne l’a pas choisi, soit on s’en fabrique une. Elle peut être le dernier endroit de la gratuité dans les relations ou le royaume des pires sévices. C’est également la famille politique, une famille en esprit, ou une « parenté d’oreille ». Objet multiforme et romanesque par excellence, la littérature s’en est servie pour certaines de ses plus belles créations.

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Dossier

La famille, ce port d'attache parfois trop attachant

La famille, ce mot si universel, évoque en chacun de nous des images, des souvenirs et des émotions. Pourtant, sa signification et sa structure varient étonnamment d'une culture à l'autre. Voyageons à travers le vaste monde des familles et découvrons les mille et une façons de former ce précieux noyau social.

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Dossier

Peuples et civilisations : histoires en majuscule

Les Magyars sont-ils les descendants d’Attila ? Napoléon est-il le descendant d’Apollon ? Le récit des peuples et des civilisations se construit sur des mythes fédérateurs et galvanisants. L’Histoire c’est autre chose : c’est le « Je me souviens » du groupe. Comme tous retours vers le passé, c’est autant une nécessité qu’un danger. Comment raconter l’Histoire de Venise ou de l’armée italienne ? À travers ses hauts faits ou la réalité quotidienne ? Tous ces historiens nous éclairent grâce à un patient et rigoureux travail dans les sources. 

 

Extraits

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Professions médico-sociales

Face à la maladie grave. Patients, familles, soignants

Permettre une meilleure compréhension des processus psychiques pour pallier l'angoisse de mort constitue l'objectif de ce livre qui aborde chacune des phases de la maladie grave et décrit avec précision les réponses à apporter au bouleversement psychique de chacun des protagonistes : le patient, les proches et les soignants. L'auteur s'est appuyé sur de nombreuses situations cliniques concrètes pour analyser la multiplicité des interrelations face à la mort. La première partie, consacrée à la naissance des souffrances, fait l'inventaire des principaux mécanismes de défense des soignants et des patients. La seconde partie traite du travail psychique à mener par les proches et par le malade confrontés à la mort inéluctable. La troisième partie aborde la dynamique soignants-soignés et définit la collaboration thérapeutique à instaurer pour tenter d'apprivoiser la mort. Destiné à toutes les professions médicales et paramédicales, mais aussi aux familles confrontées à la fin de vie d'un proche, cet ouvrage illustre avec une extrême justesse les principales difficultés à vaincre dans l'accompagnement thérapeutique.

04/2021

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Sociologie

Cancer, cultures et soins. Une approche humaniste de la prise en charge des patients

Soignants et patients se trouvent aujourd'hui face à un paradoxe, source de détresse : alors que les diagnostics et moyens techniques sont de plus en plus précis et performants, les thérapeutiques demeurent parfois hésitantes, voire impuissantes pour certaines maladies comme le cancer pulmonaire. Lorsque la science toute puissante semble être prise en défaut, comment se positionner en tant que soignant ? S'ouvrir à l'Autre souffrant, lui offrir un supplément d'âme et d'humanité au-delà du rôle d'expert et des différences culturelles, face à la maladie, à la mort. Avec simplicité et finesse, l'auteur analyse les difficultés que rencontrent patients, familles et soignants et nous aide à comprendre la complexité de cette maladie, et du système de soins chargé d'y remédier. Pour une vision plus humaine, terreau décisif pour de plus grandes chances de guérison.

01/2011

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Psychologie, psychanalyse

Alzheimer. Le malade, sa famille et les soignants

Depuis vingt ans qu’elle accompagne des équipes et assure des formations sur l’abord de la maladie d’Alzheimer, l’auteur a vu combien les regards changeaient quand on commençait par expliquer les mécanismes neuropsychologiques de la maladie. En s’appuyant sur des exemples concrets, elle donne les éclairages théoriques et cliniques sur ce qui peut se passer dans la tête des malades sur les plans cognitif et psychique. Elle permet ainsi au lecteur de comprendre les effets des lésions cérébrales de la maladie sur le fonctionnement non seulement cérébral mais aussi psychologique. Et de donner ainsi du sens aux troubles du comportement des malades, de fournir les éléments innovants d’une prise en charge et d’un accompagnement adaptés. Elle analyse également les problématiques familiales face à la maladie et au placement du parent en institution et encourage une collaboration entre aidants familiaux et aidants professionnels. Dans une empathie certaine tant avec le malade qu’avec ceux qui l’entourent, proches ou professionnels, l’auteur conjugue un excellent travail de vulgarisation scientifique avec une véritable approche psychosociologique, anthropologique et psychanalytique du travail des soignants avec les personnes âgées, et les malades Alzheimer en particulier.

09/2013

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Couple, famille

Luron et Zébulon - L'enfant face à la maladie grave d'un parent

Ce livre est un outil d'accompagnement psychologique et pédagogique des contes Luron apprivoise les forces de l'espoir et L'Amour pour toujours . Les enfants d'aujourd'hui sont rapidement exposés à une multitude de données pour lesquelles ils ne sont pas toujours bien préparés ou n'ont pas encore développé la capacité nécessaire pour les intégrer. La réalité de la mort les rejoint souvent à travers les technologies de l'information et les jeux vidéo. Malgré l'omniprésence de la mort autour de nous, notre société en parle peu et le sujet reste tabou dans nos maisons. Pourtant elle est là, bien présente, incontournable. L'enfant y est tout particulièrement fragile, car la frontière délimitant son univers interne et le monde qui l'entoure n'est pas encore bien établie. Il a besoin de l'adulte pour l'aider à saisir la réalité et à l'intégrer. Il a besoin qu'on nomme cette réalité, qu'elle soit identifiée afin de comprendre ce qui est vrai et ce qui ne l'est pas. Les contes Luron apprivoise les forces de l'espoir et L'Amour pour toujours mettent en scène deux personnages qui partagent une aventure similaire, mais dont l'issue diffère. Dans un cas, la mère surmonte la maladie et dans l'autre, elle y succombe. Chacun de ces parcours s'inscrira dans l'histoire de vie de ces enfants et participera à leur développement psychique. Afin de mieux comprendre comment les enfants peuvent expérimenter cette dure réalité de la maladie et de la mort, le docteur St-Amour vous propose deux types d'approches complémentaires. L'une explorera la dimension psychologique et l'autre, la dimension pédagogique. La dimension psychologique : Processus de pensée chez l'enfant - L'annonce de la mauvaise nouvelle à l'enfant - Préparation des adieux - Les enjeux de la séparation. Double rôle du conjoint : Etre à la fois un aidant naturel et un parent. Liste de recommandations pour les parents. La dimension pédagogique : Difficultés et défis pour l'enseignant - Approche pédagogique pour aider les enfants à apprivoiser les notions de maladie et de mort - Des propositions de moyens concrets pour faire cheminer les enfants. Si nous préparons et accompagnons bien nos enfants pour faire face aux moments difficiles, comme ceux de la maladie et de la mort, nous pourrons les aider à en faire une expérience constructive en dépit de la souffrance qu'ils peuvent générer.

01/2014

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Santé, diététique, beauté

Changer son regard sur l'eczéma

Changer son regard sur l'eczéma ambitionne d'être le lieu de rencontre de trois communautés qui ne se comprennent pas forcément : les patients, leur famille et les soignants. Défi que d'essayer de concilier des attentes et des conceptions fort éloignées les unes des autres. Ce livre s'articule en trois parties : le patient soumis au regard de la société et à sa maladie, la maladie donnée à découvrir telle un puzzle, l'éducation thérapeutique en tant que prise en charge la plus globale possible. Les illustrations d'Eric Van Wetter, gendre du Dr. Bourrel-Bouttaz, ajoutent une vision décalée à un texte qui se veut compréhensible par tous. Le but avoué de ce livre est d'inviter le lecteur, qu'il soit patient, famille ou soignant, à réfléchir. Réfléchir sur ce qu'il croit, ce qu'il fait, ce qu'il dit et réfléchir à l'impact de ses réponses sur le patient et sa maladie. A chacun alors de changer un peu, beaucoup, passionnément pour le meilleur et pas le pire. Le Dr. Bourrel-Bouttaz dermatologue livre ici une vision humaniste du patient, de la maladie et du soignant. Convaincue que l'objectivité scientifique ne peut rien sans son mariage à la subjectivité du patient, elle s'attache à se poser en interface afin de faciliter ce dialogue.

10/2016

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Témoignages

Vivre plus que tout. Une famille face à la maladie de Charcot

" Un matin, en me levant, s'est tout à coup imposée à moi l'idée que je devais coucher sur le papier, pour moi-même, mais également pour d'autres, ce que j'avais vécu, et plus précisément les épisodes douloureux de la maladie de Jens. A partir de ce jour-là, je consignai tout. Au travers des mots, j'ai voulu retranscrire mes émotions et les siennes, pour ne jamais oublier et aussi pour aider des familles confrontées au même drame ". Pour Isabelle Dubail-Czecholinski et sa famille, la vie s'annonçait sous les meilleurs auspices. Jusqu'au moment où tout bascula. Quelque chose survint. Un tremblement de terre nommé " maladie de Charcot " ou SLA. Trois lettres neutres en apparence, mais qui dissimulent l'un des pires maux qui soient. Sclérose latérale amyotrophique. Un monstre sans pitié qui paralyse progressivement les muscles impliqués dans la motricité volontaire, prive peu à peu de la parole et transforme le simple fait de se nourrir en torture quotidienne.

11/2021

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